Sarkom- und GIST-Patientenforum 2019

Workshops zur Interaktion mit Kurzvorträgen und Raum für Fragen und Diskussion; ausreichend Platz und Pausen für Interaktionen (für Getränke Verpflegung wird gesorgt).

Sarkom- und GIST-Patientenforum
Verständliche Vorträge und Workshops von Sarkom-Expert*innen – Platz zum Austausch!
10:00 Uhr: Begrüßung durch Karin Arndt (Vorstand Das Lebenshaus e.V.) und Prof. Sebastian Bauer und Prof. Uta Dirksen (WTZ Essen)

Diese Themen erwarten Sie:
Sarkom-Einführung: Für Patienten mit wenigen Vorkenntnissen – Allgemeine Einführung 
(Prof. Uta Dirksen)
Pathologie: Was ist das, warum dauert das, warum Referenzpathologie wichtig, neue Technologien (Dr. Stefanie Bertram)

Strahlentherapie: Welche Begriffe sind wichtig, wie funktioniert es, wo geht es, kann
man auch nochmal bestrahlen; Protonen oder Photonen?
Fragen und Antworten
(Prof. Pöttgen, Dr. Dirk Geismar)

Metastasen: Was kann man chirurgisch bei Lungenmetastasen machen? Was sind
Grenzen, wie sieht das eigentlich real aus (Dr. Stephane Collaud)

Chemotherapie: Wie funktioniert Chemotherapie, welche Strategien gibt es, Neues aus der Sarkomtherapie, Immuntherapie – auch für mich? (Dr. Rainer Hamacher)

Tumoren und Metastasen im Bauchraum. Was kann man eigentlich
alles operieren? Was sind die Grenzen, Herausforderungen, Erfahrungs-Voraussetzungen? Wie häufig geht das? Warum kann es abgelehnt werden? (Dr. Moritz Kaths)

Chirurgie an Muskeln und Knochen – Funktion im Fokus. Beispiele was man machen kann bei Tumoren der Extremitäten, des Beckens der Schulter. Wege, Mobilität und Unabhängigkeit zu erhalten. Probleme nach langer Zeit? (Dr. Wiebke Guder)

Plastische Chirurgie: Manchmal verlängern Operationen nicht das Leben, aber lindern Schmerzen, erhalten das Körperbild, erleichtern den Alltag, heilen Wunden. Plastische Chirurgie wo scheinbar nichts mehr geht… (Dr. Farhad Farzalyev)

GIST Einführung: Allgemeines, Hintergrund, für Patienten mit wenigen Vorkenntnissen
Neues zum Thema GIST: Neue Studien-Ergebnissse, Ausblick neue Therapien und Studien (Prof. Sebastian Bauer)

Tiere als Therapie: Tiere spielen für viele Menschen eine außerordentlich stützende
Funktion in emotionalen Ausnahmesituation, wie einer Krebserkrankung. Persönlicher Bericht über eigene Erfahrungen (P. Otto), Vorstellung des Therapiehundes der Kinderklinik

Psychoonkologie: Psycho-Onkologie klingt nach Psycho. Ist aber ganz anders. Eigene
Kräfte finden, kanalisieren stärken. Eine psychoonkologische Mitarbeiterin erklärt wie es funktioniert. Neue Screening-Methoden. Zeit für Fragen.

Krebs und Sexualität: Wir haben zugehört. Es gab den Wunsch nach einer Sitzung NUR für
Frauen und NUR für Männer. Ein Thema, dass nicht selten der Elefant
im Raum ist, aber keiner anspricht. Für Patienten und Angehörige. Häufige Fragen, die häufigsten Probleme. (Dr. Karina Kostbade und Prof. Sebastian Bauer)

Patientenrechte: Der Sozialstaat hat viel für Krebspatienten erreicht. Viele Betroffene
wissen das nicht. Schutz des Arbeitsplatzes, Steuererleichterungen, Rehabilitation und vieles mehr. (M. Herrmann)

Hospizarbeit: Leben bis zuletzt! Die Krebserkrankung erobert sich zum Ende hin immer mehr
Lebensbereiche. Die Hospizarbeit, getragen von vielen Freiwilligen, zielt darauf, das Lebenswerte zu schützen, die Isolation zu verringern, füreinander da zu sein. Ingrids Mann hatte ein Sarkom. Jetzt engagiert sie sich neben der Arbeit genau diese Ziele zu erreichen. (Ingrid)

Umgehen mit Verlust: Trauer fängt mit der Diagnose an. Heike und Johanna waren an dem
Punkt. Johanna mit 4 Jahren. Papa hatte ein Sarkom. Eine Trauergruppe hat ihr die Kraft gegeben, weiterzumachen. Was ist das eigentlich? (Johanna, 15 Jahre, engagiertes Mitglied bei Lavia)

Sarkome bei Kindern und jungen Erwachsenen:
Jugendliche und junge Erwachsene mit Krebserkrankungen sind häufig nicht Fisch nicht Fleisch. Keine Kinder mehr aber auch manchmal noch nicht ganz im Erwachsenenleben angekommen. Die AYA-Bewegung möchte hier Strukturen schaffen, den Bedürfnissen der Patienten entgegenzukommen. Mit der Filmcrew von Gedankenwerk (www.gedankenwerk.de) und Prof. Dirksen über Schulte, Fitness und Sport, Ausbildung, Musik und Filmprojekte diskutieren. Das Essener AYA-Projekte der nächsten Jahre mitgestalten!

Sport und Krebs: Abgeschlagenheit und doch der Drang, Druck durch Bewegung
abzubauen. Fit bleiben. Stark bleiben. Aktiv sein.

FITX: Immer klarer wird, dass Sport gut für Krebspatienten ist. Viele Patienten wissen das nicht. Sportwissenschaftler stellen die Konzepte vor. Das FITX-Programm. (M. Götte)

Veranstalter:
Universitätsmedizin Essen – Universitätsklinikum AöR
Westdeutsches Tumorzentrum (WTZ)
Innere Klinik – Tumorforschung / Sarkom-Zentrum
in Kooperation mit der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V.

Anmeldung
Per Online-Formular: www.daslebenshaus.org
Per Email: arndt@lebenshauspost.org
Per Telefon/Hotline: 0700-4884-0700
Per Post: Das Lebenshaus e.V. * Patientenorganisation GIST/Sarkome
Untergasse 36 * 61200 Wölfersheim (Berstadt)
WICHTIG: Sie erhalten nach Ihrer Anmeldung KEINE Bestätigung zugesandt!

Anfahrt zum Klinikum: www.uk-essen.de/fileadmin/Hauptklinik/Wegweiser_Flyer_30.6.2015.pdf

Folge-Veranstaltung "Sarkom-Tour" am 24. August:

Wir laden Sie herzlich ein, am Samstag, den 24.08. an unserer 14. Sarkomtour am Essener Baldeneysee mit
gemeinsamem Grillen teilzunehmen. Die als Sponsoren-Rennen ausgetragene Sarkomtour führt jeden
„erfahrenen“ Euro über die Stiftung Universtitätsmedizin direkt der Sarkomforschung am WTZ zu, um so
dringend notwendige Forschung im Bereich Sarkome und GIST voranzutreiben. Kommen Sie als Radfahrer
oder Besucher und nutzen Sie den Tag zum Austausch mit anderen Betroffenen und Angehörigen sowie
dem Ärzteteams des WTZ in gelassener Atmosphäre. Alle Infos finden Sie unter www.sarkomtour.de.