Gruppentreffen der Regionalen GIST Patientengruppe Rhein Ruhr

GIST sind Weichteil- oder Weichgewebstumoren (Sarkome) im Magen-Darm-Trakt. Sie entstehen mit etwa 50–70% am häufigsten im Magen, gefolgt von ca. 20–30% im Dünndarm. Wesentlich seltener haben sie ihren Ursprung im Enddarm bzw. Rektum, Zwölffingerdarm oder in der Speiseröhre.

Etwa die Hälfte der Patient*innen haben bei Diagnosestellung bereits Metastasen, also Absiedelungen des Ursprungstumors in entfernten Organen. GIST-Metastasen findet man in der Regel in der Leber, im Bauchfell (Peritoneum) oder im Bauchraum, sehr selten in anderen Organen wie Lunge, Knochen, Gehirn oder in Lymphknoten. Das Tückische: GIST bleiben in frühen Stadien oft unbemerkt, da diese Tumoren sich schleichend entwickeln.

Das mittlere Alter bei Erkrankungsbeginn liegt zwischen 55 und 65 Jahren. Allerdings gibt es auch vereinzelt Patienten im Kindes- und Jugendalter (Pädiatrische GIST). Experten schätzen die Häufigkeit (Inzidenz) auf ca. 10-15 Neuerkrankungen je 1 Mio., also zwischen ca. 800 und 1.200 neue Fälle pro Jahr in Deutschland.

Bereits im Mai 2004 wurde in Bochum eine der ersten GIST-Patientengruppen bundesweit gegründet.
2019 stand ein Umzug nach Essen an, wo die Gruppe seitdem ihr zu Hause hat.

Aktuell sind wir eine Gruppe von Patienten/-innen und Angehörigen im Alter zwischen 35 und 70 Jahren. Uns ist es wichtig, im Austausch miteinander zu sein und uns über Dinge, die uns beschäftigen zu unterhalten. Das können Nebenwirkungen einer Therapie sein, Schwierigkeiten im Alltag, Akzeptanz unseres Umfeldes, das eine seltene und unsichtbare Krankheit vielleicht nicht immer versteht, Probleme bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Oftmals hilft es zu erfahren, dass man nicht alleine ist und auch andere mit den Tücken einer seltenen Tumorerkrankung zu „kämpfen“ haben.
Wir möchten helfen, die Basis für einen kompetenten Patienten zu schaffen.

TERMINE 

Die Treffen finden zurzeit viermal im Jahr donnerstags von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr statt.
Die Termine werden zu Beginn des Jahres per E-Mail, postalisch und über die Webseite bekannt gegeben. 

PATIENTENKONTAKT

Frau Nathalie Rapp-Rothert (Patientin)
E-Mail: rapp.nathalie@web.de